Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Şubat 2024’te ender hasta dernekleri tarafından, ender hayatlara yönelik meselelere akılcı, pratik, kalıcı tahliller üretmek ve bu tahlillerin hayata geçirilmesini sağlamak emeli ile Ender Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

Federasyonda;

• Ataksi Telenjiektazi ile Ömür Derneği,
• Albinizm Derneği,
• PKU Aile Derneği,
• Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,
• Sistinozis Hastaları Derneği,
• Tay Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
• Williams Sendromu Derneği olmak üzere 7 dernek yer alıyor.

NHF’nun Ender Hastalıklar Günü vesilesi ile yaptığı basın açıklamasında federasyonun maksatları, çalışma alanları, vizyonuna değinildi. Bu kapsamda Ender Hastalıklar Federasyonu’nun en temel misyonu; Türkiye’de ve dünyada fark edilmeyen ender omurlara dikkat çekmek, ender hastalığa sahip bireylerin, yüksek faydalarına yönelik çalışmalar gerçekleştirmek; onları, ortak bir çatı altında eşit ve adil olarak temsil etmek.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun en temel çalışma alanları; Taşıyıcılık Taraması, Erken Teşhis, Erken Tedavi, Tedaviye erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Eğitim ve İstihdam, Toplumsal Haklara Erişim Toplumsal Farkındalık bahisleridir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu Lideri Deniz Yılmaz Atakay yapılan basın açıklamasında federasyonun gayelerini şöyle özetledi; “Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurarken vizyonumuz bu oluşumu bir federasyon kimliğine taşıyarak ender hastalıklarla ilgili daha faal ve kapsamlı çalışmaları yürütebilmekti. Şubat 2024 itibariyle bu vizyonumuzu gerçekleştirmiş olmaktan memnunuz.

Federasyon olarak gayelerimiz:

• Nadir hastalıklara ait yasal mevzuatların düzenlenmesinde faal rol almak
• Tüm ender bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak gayesiyle farkındalık çalışmaları yapmak.
• Haklarını korumak ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik tahliller üretmek
• Kamu kurum, kuruluşları ile özel bölüm ortasında işbirliğine dayalı faaliyetler yürütmek.
• İnsan ve hasta hakları temelinde öz savunuculuk şuurunu geliştirmektir.

Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak bu yıl da Dünya Ender Hastalıklar Günü vesilesiyle az hayatların temel meselelerden olan Sıhhate Erişim, Sıhhat Harcamalarındaki Pahalılık ve Görünmez Engellilik hususlarına dikkat çekmek istiyoruz.”

Sağlığa Erişim Her Bireyin Temel Haklarından

Federasyon Lideri Atakay kelamlarına şöyle devam etti: “Sağlığa erişim ülkemiz mevzuatlarında ve milletlerarası mukavelelerde düzenlenen en kıymetli insan hakkıdır. Ender hastalığa sahip bir bireyin ülkemizde teşhis aldıktan sonra gerçek ve aktüel tedaviyi alması en doğal hakkıdır. Zira ender hastalıklar çoğunlukla çocuklar başta olmak üzere, bireylerin vefatına sebebiyet vermektedir. Her ne kadar Az Hastaların, sıhhate erişim süreçleri ile ilgili olumlu haberler duyulsa da bu erişimin güçlü bir hukuk çabası ile elde edildiği bir gerçektir. Ülkemizde bireyler, sıhhate erişebilmek için idari mercilere ve mahkemelere başvurmak zorunda kalıyor.  Meğer sıhhate erişim hakkının hukuksal desteği, başta insan hakkı mukaveleleri olmak üzere ulusal ve memleketler arası mevzuatlardır. Az hastaların sıhhate erişebilmeleri için bilhassa Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 55. Husus bağlamında yükümlülüklerin hatırlatılarak mevuzatların düzenlenmesi- uygulanması ve “Nadir Hastalıklar Ulusal Aksiyon Planı”nın sağlam bir hukuk temelinin üzerine kurularak hayata geçirilmesi gerekmektedir.”

Sağlık Harcamalarındaki Pahalılık Ender Ömürleri Zorlaştırıyor

Nadir Hastalığa sahip bireylerin, sıhhat harcamalarına ait yıllık masraflarının öteki bireylere oranla 6 katı yüksek olduğuna dikkat çeken Deniz Yılmaz Atakay; “Yoksulluk hududunda olan hanelerin; katkı hisselerinin, muayene fiyatlarının yanı sıra hayat uzunluğu kullanmak zorunda oldukları özel besinden tıbbi aygıta kadar pek çok alanda ihtiyaç materyallerinin temini için çok büyük bedeller ödediği tespitidir. Bu nedenle Ender Omurların iktisadına ve sıhhatine katkı sağlamak için özel ve yaşamsal ihtiyaçlarına “vergi muafiyeti” uygulanması elzemdir.” dedi.

Her Pürüz Görünür Değildir

Federasyon Lideri Atakay son olarak her pürüzün görünür olmadığını belirterek kelamlarına şunları ekledi; “Nadir hastalığa sahip bireylerin görünmez mahzuru olabilmektedir. İç organlara yansıyan birtakım az hastalıklarda mevcut olan görünmez engellilik, ülkemizde bir “engel türü” olarak kabul edilememektedir. Görünmez pürüze sahip hastalar, sıhhate erişim bakımından elzem olan “sağlık/engelli raporlarını” almak için çok uğraş vermektedir. Meğer her pürüz dışta ve görünür olmayabilir zira birtakım ender hastalıklarda ve sendromlarda, fizyolojik, anatomik sorunlar yalnızca iç organları etkileyebilmektedir. Bu nedenle, bireyler sağlık/engelli raporu alırken bu durumu hekimlere her seferinde açıklama mecburiyeti hissetmektedir.  Bu sorunun tahlili, ilgili tüm sıhhat sistemine ve hiyerarşisine bir “farkındalık çalışması” yapılarak, mahzurların “görünmez” de olabileceği şuurunun aşılanmasıdır.”

Nadir hastalıklar, 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, birden fazla ilerleyici, metabolik, kronik ve kimileri ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 az hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların %80’i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır. Ender hastalıkların %95’inde şimdi bir tedavi tekniği bulunmamaktadır. Bu nedenle 5 yaşına gelmeden hayatını kaybeden ender hastaların oranı %30’dur.

Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 bireyden 1’inde görülürken; Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi az bir hastalığa sahiptir. Her bir hastalığın kendine ilişkin bir özelliği vardır. Bu özelliği hasebiyle özel bakım ve tedavi tekniklerine, ilaçlara, sarf gereçlere, özel besinlere ve tıbbi aygıtlara ihtiyaç duyulmaktadır.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı